2011.3.29我們高雄圓山扶輪社很榮幸邀請中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙先生蒞社演講,為了讓大多數的民眾與扶輪社友們對此疾病有更深入的認識,特別整理這一篇,讓大家能更加了解到此疾病的知識,,,,,,,
同時,我們要對照顧病友們的家屬與社工/志工致上12萬分的敬意,你們辛苦了!
~本病病因不明，但大多有家族遺傳傾向，20歲以前起病者多為染色體
隱性遺傳，而20歲以後起病者則多為染色體顯性遺傳,發病年齡約在30~50歲間
~小腦萎縮症病友典型的症狀即是失去平衡感、身體缺乏協調能力，且
走路狀似企鵝，因此別名叫「企鵝家族」發病後漸漸得手腳不聽使喚
不能走路不能說話不能寫字吞咽困難 有一天會昏睡而死
~小腦萎縮症五大特徵：『罕見』、『遺傳性/散發性』、『晚發型』、『逐漸退化』、『類型複雜多變』。
~也是一種與大腦完全無關的病症,是非常殘忍的一種不治之症
~患者發病主因是遺傳基因出現不知名變異，基因組指令小腦細胞過量產生「Q蛋白」（Glutamine），若「Q蛋白」數量超出正常指標，便會出現不同程度的小腦萎縮問題。
~脊髓小腦萎縮症是一種顯性遺傳性神經系統疾病，如果父母其中
一位患有小腦萎縮症，其子女將有50%被遺傳致病的機率
~小腦萎縮症是一種罕見疾病，隨著疾病的惡化肢體逐漸萎縮，生活無法自理，最終臥床不起，目前暫無有效治療方式。真實生命勇者的故事，鼓勵所有病友，及遭遇生命挫折 的人，面對生命 努力活下去
脊髓小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia, SCA）
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